dinaz
کاربر نگاه دانلود
پسری که یک طرف بدنش سریعتر رشد می کند
ویکتور پادیلا سه ساله با سندروم کلووز متولد شد، بیماری رشد بیش از حد که ناهنجاری عروقی پیچیده موجب شکل گیری تومورهایی در بدن می شود و یک طرف بدن او سریعتر از طرف دیگر رشد می کند. تنها 200 نفر در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند. اما با وجود بیماری وحشتناکی که ویکتور دارد، والدینش او را به پیش دبستانی فرستاده اند و از پیشرفت او خوشحال هستند. هیچ چیز نمی تواند مانع ویکتور شود، او بسیار با انگیزه است و ثابت کرده بسیاری از آمار و همه تحقیقات اشتباه هستند.
مادر او می گوید: «ما مدیون تکنولوژی مدرن و پزشکان هستیم که میلیون ها بار جان پسر ما را نجات داده اند. من می گویم خدا او را
استثنایی خلق کرده است، ما هرگز نمی دانستیم او می تواند همه کار انجام دهد و هرروز ما را شگفت زده کند.او آموخته بر سختی ها غلبه کند. من فکر می کنم سخت ترین چیز برای مقابله با آن ناشناخته بودنش است و تنها وقتی مشکلی را بشناسیم می توانیم آن را درک کنیم و سعی کنیم بر آن غلبه کنیم بنابراین سعی می کنیم آگاهی خود را درباره این بیماری بالا ببریم. »
این سندروم عوارض بسیاری همراه خود می آورد و در بیشتر موارد والدینش او را بیرون بیمارستان نگه می دارند. وقتی بیماری ویکتور تشخیص داده شد کمتر از 150 نفر به این بیماری مبتلا بودند اما اکنون تعداد دیگری نیز تشخیص داده شده اند. ویکتور به طور منظم تحت آزمایش و چک آپ قرار می گیرد و کنترل می شود. درواقع در این بیماری برخی از بافت های بدن تمایل دارند زودتر از آنچه باید رشد کنند. همین اتفاق در مورد مغز او هم می افتد، برخی از بافت های مغز کمی سریعتر رشد می کنند یا کمی بزرگتر از طرف دیگر به نظر می رسند. بنابراین برخی خطراتی که همراه با این سندروم می بینیم به دلیل رشد بیش از حد هستند، همیشه خطر تومور و تشنج در این افراد وجود دارد. ویکتور اکنون برخی از این عوارض شامل صرع، عدم تقارن صورت، پاهای بزرگ و اندام نامتقارن را دارد. درحال حاضر هیچ درمانی برای این سندروم وجود ندارد و پزشکان تنها می توانند آن را مدیریت و با برخی از پیامدهای ناشی از رشد بیش از حد مقابله کنند.
ویکتور پادیلا سه ساله با سندروم کلووز متولد شد، بیماری رشد بیش از حد که ناهنجاری عروقی پیچیده موجب شکل گیری تومورهایی در بدن می شود و یک طرف بدن او سریعتر از طرف دیگر رشد می کند. تنها 200 نفر در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند. اما با وجود بیماری وحشتناکی که ویکتور دارد، والدینش او را به پیش دبستانی فرستاده اند و از پیشرفت او خوشحال هستند. هیچ چیز نمی تواند مانع ویکتور شود، او بسیار با انگیزه است و ثابت کرده بسیاری از آمار و همه تحقیقات اشتباه هستند.
مادر او می گوید: «ما مدیون تکنولوژی مدرن و پزشکان هستیم که میلیون ها بار جان پسر ما را نجات داده اند. من می گویم خدا او را
استثنایی خلق کرده است، ما هرگز نمی دانستیم او می تواند همه کار انجام دهد و هرروز ما را شگفت زده کند.او آموخته بر سختی ها غلبه کند. من فکر می کنم سخت ترین چیز برای مقابله با آن ناشناخته بودنش است و تنها وقتی مشکلی را بشناسیم می توانیم آن را درک کنیم و سعی کنیم بر آن غلبه کنیم بنابراین سعی می کنیم آگاهی خود را درباره این بیماری بالا ببریم. »
این سندروم عوارض بسیاری همراه خود می آورد و در بیشتر موارد والدینش او را بیرون بیمارستان نگه می دارند. وقتی بیماری ویکتور تشخیص داده شد کمتر از 150 نفر به این بیماری مبتلا بودند اما اکنون تعداد دیگری نیز تشخیص داده شده اند. ویکتور به طور منظم تحت آزمایش و چک آپ قرار می گیرد و کنترل می شود. درواقع در این بیماری برخی از بافت های بدن تمایل دارند زودتر از آنچه باید رشد کنند. همین اتفاق در مورد مغز او هم می افتد، برخی از بافت های مغز کمی سریعتر رشد می کنند یا کمی بزرگتر از طرف دیگر به نظر می رسند. بنابراین برخی خطراتی که همراه با این سندروم می بینیم به دلیل رشد بیش از حد هستند، همیشه خطر تومور و تشنج در این افراد وجود دارد. ویکتور اکنون برخی از این عوارض شامل صرع، عدم تقارن صورت، پاهای بزرگ و اندام نامتقارن را دارد. درحال حاضر هیچ درمانی برای این سندروم وجود ندارد و پزشکان تنها می توانند آن را مدیریت و با برخی از پیامدهای ناشی از رشد بیش از حد مقابله کنند.
