dinaz
کاربر نگاه دانلود
هولی لیندلی دختری ۹ ساله است که باید برای زنده ماندن در هر روز 3 لیتر شیر بنوشد. این کودک به بیماری کمبود گلیکوژن مبتلا است و بدنش نمی تواند غذای مصرفی را به انرژی تبدیل کند. به گزارش ایران ناز هنوز برای این بیماری درمانی ارائه نشده و از این رو به منظور پیشگیری از روی دادن کما، این کودک باید پیش از خواب، شیر سرد همراه با پنج قاشق آرد ذرت بنوشد.
آرد ذرت حاوی نشاسته است که در طول شب به آهستگی انرژی آزاد می کند. کارن شو مادر این کودک می گوید از سه سال پیش تا کنون حدود دو هزار پوند صرف هزینه شیر برای هولی کرده اند. بیماری این کودک در سن دو سالگی و پس از بی هوش شدنش در خانه، تشخیص داده شد.
مادر او مجبور بود شبها هر دو ساعت یک بار کودکش را از خواب بیدار کرده و به او غذا بدهد. پس از گذشت چهار سال از تشخیص بیماری، خانواده اش شیوه کنترل بهتر بیماری هولی را آموختند. هولی باید طی روز شیر بنوشد.
او در حالی در سن ۹ سالگی روزی سه لیتر شیر می نوشد که با افزایش سن و نیاز بدنش به انرژی بیشتر میزان شیر مصرفی اش نیز افزایش مییابد. اکنون باید به طور منظم سطح خون این کودک بررسی شود تا از میزان انرژی بدن وی اطمینان حاصل شود.
