پروانه ای

*ROyA

کاربر نگاه دانلود
کاربر نگاه دانلود
عضویت
2016/12/28
ارسالی ها
3,052
امتیاز واکنش
25,600
امتیاز
1,070
محل سکونت
Sis nation
متخصصان تغذیه اعضای مهم تیم مراقبت از سلامت هستند که به افراد مبتلا به ای‌بی یاری می‌کنند. آن‌ها می‌توانند با اعضای خانواده و بیماران قدیمی برای تهیهٔ نسخه و تهیهٔ غذایی که مغذی و برای خوردن آسان است، کار کنند. برای مثال، آن‌ها می‌توانند غذاهای دارای کالری بالا و غذاهای محافظ پروتئین را تشخیص دهند و نوشیدنی‌هایی که به جایگزین‌سازی پروتئین از دست رفته در مایع تخلیه‌سازی تاول‌ها، کمک می‌کند. آن‌ها می‌توانند ویتامین و مکمل‌های تغذیه‌ای معدنی را که ممکن است نیاز باشد، را پیشنهاد کنند، و نشان دهند که چگونه این‌ها را درون غذا و نوشیدنی‌های نوزادان نوباوه با هم مخلوط کنیم. متخصصان تغذیه (رژیم غذایی) همچنین می‌توانند اصلاحاتی در رژیم برای پیشگیری از مشکلات معده‌ای – روده‌ای، از جمله یبوست، اسهال یا دفع دردناک، توصیه کنند. رژیم غذایی سر شار از پروتئین (به خاطر دفع پروتئن همراه با مایعات داخل تاول)، آهن (به خاطر خونریزی از محل زخمها) ، آنتی‌اکسیدان (به خاطر جلوگیری از کاهش کلاژن در بدن)، روی یا زینک (به خاطر تأثیر مثبت برپوست)، ویتامین د۳(افزایش ایمنی)، ویتامین ث (به خاطر کمک در تولید کلاژن) و اومگا ۳، ید (زعفران) می‌تواند برای بیماران ای بی بسیار بسیار مفید باشد. به همین خاطر استفاده زیاد از گوشت (مخصوصا گوشت قرمز و ترجیحاً گوشت گوسفند)، مغزهای خوراکی (مخصوصا پسته، گردو، تخم کدو)، اشکنه استخوان، سبزیجات پررنگ تر (جعفری، اسفناج و …)، زعفران و میوه‌های غیر شیرین ویتامین ث دار (لیموترش) کاملاً توصیه می‌گردد. بهداشت خوب دهان بسیار مهم می‌باشد. بهتر می‌باشد به دندان پزشکی مراجعه شود که تجربه کار کردن با ای‌بی را داشته باشد.
 
  • پیشنهادات
  • *ROyA

    کاربر نگاه دانلود
    کاربر نگاه دانلود
    عضویت
    2016/12/28
    ارسالی ها
    3,052
    امتیاز واکنش
    25,600
    امتیاز
    1,070
    محل سکونت
    Sis nation
    درمان مربوط به جراحی
    درمان مربوط به جراحی ممکن است در بعضی از اشکال ای‌بی ضرورت داشته باشد. افراد مبتلا به اشکال شدید ای‌بی اضمحلالی نهفتهٔ غیر جنـ*ـسی که در آن‌ها مری به توسط اثر زخم تنگ (باریک) می‌شود، ممکن است نیازمند گشادی مری آن‌ها برای حرکت غذا از دهان به معده باشند. افراد دیگری که تغذیهٔ مناسبی را به دست نمی‌آورند ممکن است نیاز داشته باشند به یک لولهٔ تغذیه که انتقال غذا مستقیماً به معده را اجازه می‌دهد. همچنین، بیمارانی که انگشتان دست یا پاهایشان به هم چسبیده‌است ممکن است برای رهاسازی آن‌ها به جراحی نیاز داشته باشند.
    جلوگیری از تحلیل مفاصل
    کار کردن با یک فیزیوتراپ یا کاردرمانگر می‌تواند به فعال نگه داشتن حرکت مفاصل کمک کند.
    درمان‌های دیگر
    درمان‌های دیگر ای‌بی که تحت بررسی می‌باشند شامل ژن درمانی و پروتئین درمانی می‌شوند. یکی از اولین نمونه ژن درمانی روی یک کودک متولد سوریه در سال ۲۰۱۵ در آلمان انجام شد. در این نوع درمان، چهار سانتی‌متر مربع از پوست بیمار در ناحیه‌ای که هنوز لایه بیرونی پوست برقرار بود، برداشته شد. پوست برداشته شده را سپس در معرض یک ویروس از قبل طراحی شده قرار دادند. این ویروس طوری طراحی شده‌است که وارد سلول‌های پوست می‌شود و ژنی را اصلاح می‌کند که مأمور چسباندن لایه‌های مختلف پوست است. در سه عمل جراحی روی این کودک ۸۰ درصد بدن وی با پوست جدید پوشانده شد. ۲۱ ماه بعد این پوست عادی است و هیچ نشانه‌ای از زخم و تاول ندارد.
     

    *ROyA

    کاربر نگاه دانلود
    کاربر نگاه دانلود
    عضویت
    2016/12/28
    ارسالی ها
    3,052
    امتیاز واکنش
    25,600
    امتیاز
    1,070
    محل سکونت
    Sis nation
    هزینه‌ها
    هزینه این بیماران بسیار زیاد بوده و تأمین هزینه‌های آن از عهده خانواده‌ها خارج است. یک فرد مبتلا به بیماری ای بی در ماه حداقل ۳ میلیون تومان هزینه دارد.[۳] که در سال ۹۸ این هزینه حداقل ۴ برابر شده‌است (با فرض امکان تهیه پانسمانهای مخصوص مپلکس). هزینه پانسمان هر بیمار پروانه ای روزی ۲۵۰ هزار تومان بوده و پمادهای درمانی این بیماران آرایشی محسوب می‌شود![۴]

    هزینه‌ها شامل: پانسمان (مثلاً انواع مپلکس)، جراحی‌ها (جراحی بازکردن انگشتان و مری)، ترمیم دندانها، آنتی‌بیوتیک‌ها، مکمل‌های خوراکی، پمادهای ترمیمی (مثلاً استرادرم و استرادامد)، لباس مخصوص مانند لباسهای ابریشمی یا پنبه ای بدون آرم و بدون دوختهای اضافی و مجبورا سایز فیت بدن (نه تنگ و نه گشاد)، کفش چرمی ارگونومیک باپنجه‌های بزرگ بدون تماس با ناخنهاو مجبورا سایز فیت بدن (نه تنگ و نه گشاد)، هزینه‌های آماده‌سازی محیط زندگی (کف خانه بدون درز و بدون برجستگی و نرم ترجیحاً کف پوش نرم یا پارکت و دیوار خانه بدون تیزی و نرم ترجیحاً دیوارپوش نرم، مبلمان مخصوص با پایه‌های مخصوص، دمای کم محیط، اسباب بازی‌های با کیفیت و بدون تیزی لبه‌ها)
     

    *ROyA

    کاربر نگاه دانلود
    کاربر نگاه دانلود
    عضویت
    2016/12/28
    ارسالی ها
    3,052
    امتیاز واکنش
    25,600
    امتیاز
    1,070
    محل سکونت
    Sis nation
    پیشگیری
    اپیدرمولیز بولوسا یک بیماری سخت، گاهگاهی دردناک، و اغلب بدنما است. اکثر افراد بزرگسال با علائم ای‌بی یا کسانی که می‌دانستند آن‌ها حامل ژن هستند به کم کردن نسل‌های آینده، شامل امکان نسل خود آنها، از این وضعیت تمایل خواهند داشت. با شناخت از جهش (دگرگونی)های ژن مخصوص که علت ای‌بی است، هم اینک امکان دارد که جهش ژن مخصوص را در خانواده تعیین کنیم و سپس تست‌های پیش از تولد روی زن باردار را با یک جنین در خطر ای‌بی برای تعیین وضعیت جنین، هدایت کنیم. همچنین، یک مشاور ژنتیکی می‌تواند اطلاعاتی در رابـ ـطه با احتمال گذر ژن برای ای‌بی به کودکان عرضه کند و مشاوره‌هایی در رابـ ـطه با بارداری (بچه داری) آینده عرضه کند. مشاورهٔ ژنتیکی می‌تواند یک گام مهم در کمک به خانواده‌ها در رابـ ـطه با تصمیم‌گیری در رابـ ـطه با برنامه‌ریزی خانوادهٔ آن‌ها باشد.

    برای افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه ای‌بی در خانواده‌شان وجود دارد، رایزنی ژنتیکی با پزشک توصیه می‌شود. در حین بارداری تست‌هایی برای تشخیص جنین وجود دارد که می‌توان در ۸ تا ۱۰ هفتگی بارداری هم انجام شود. بسیاری از افراد مبتلا به ای‌بی ناشی از ازدواج فامیلی والدین می‌باشد. برای پیشگیری از ازدواج فامیلی پرهیز کنید.

    بیماران مبتلا به ای‌بی که از استروید برای مدتی طولانی‌تر از یک ماه استفاده می‌کنند، ممکن است به کلسیم و ویتامین D کمکی نیاز داشته باشند تا از پوکی استخوان جلوگیری شود.

    درمان بیماری پروانه‌ای توسط محققان آلمانی از طریق پیوند پوست تحقق یافت.

    بر اساس گزارش telegraph، محققان در طی این مطالعه، یک پسر هفت ساله مبتلا به بیماری پروانه‌ای را به وسیلهٔ پیوند پوست درمان کردند.

    برای این کار، با اصلاح ژنتیکی پوست جدید از روی سلول‌های بنیادی و در محیط آزمایشگاهی، پوست جدیدی ساخته و به بیمار پیوند داده شد.

    طبق این گزارش، این در حالی است که بعد از گذشت دو سال از عمل پیوند پوست، کودک هفت ساله در سلامت کامل به سر می‌برد و به مدرسه می‌رود.

    بیماری پروانه‌ای نوعی بیماری نادر پوستی با نام علمی epidermolysis bullosa است که به دلیل جهش رخ داده در ژن مسئول بازسازی پوست به‌وجود می‌آید.

    کودکی که با این شیوه مورد دران قرار گرفت در سال ۲۰۱۵ میلادی در حالی که به دلیل ابتلا به بیماری سپسیس بیش از ۶۰ درصد پوست خود را از دست داده بود در بیمارستان بستری شد و در نهایت با انجام عمل پیوند در حال حاضر به زندگی عادی خود بازگشته است و فوتبال هم بازی می‌کند.
     
    تاپیک قبلی
    تاپیک بعدی
    بالا