دیگران با اوتیسم چه می کنند؟

[Behtina]

ماهنامه دنیای کودک پارسی - نوید یوسفی: هنگام بحث درباره هر اختلالی، این بحث مطرح می شود که آیا در کشورهای پیشرفته تر امکانات درمانی بهتری یافت می شود یا خیر. اصولا این سوال که «دیگران در مواجهه با مشکلاتی مشابه مشکلات ما چه می کنند؟» برای افراد درگیر در آن جذاب است. در ادامه، با چند مرکز معروف درمان و آموزش اوتیسم در کشورهای دیگر آشنا می شویم.

موسسه تحقیقات اوتیسم، آمریکا

موسسه تحقیقات اوتیسم امریکا در سال 1967 توسط دکتر برنارد ریملند تاسیس شد. این موسسه در سال های متمادی به تحقیقات و پژوهش های فراوان در مورد اوتیسم پرداخته است و هم اکنون در این مورد تحقیق می کند که «آیا می توان اختلال طیف اوتیسم را به زیرگروه هایی تقسیم کرد یا نه». یافته های این پژوهش می تواند به کشف علت و درمان اوتیسم کمک شایانی کند.

موسسه تحقیقات اوتیسم امریکا همچنین یک ابزار ارزیابی برای اوتیسم تهیه کرده است که مورد استفاده معلمان، والدین و پژوهشگرانی قرار می گیرد که به مطالعه درباره این کودکان می پردازند و رفتارهای مرتبط با اوتیسم را ثبت می کنند. موسسه تحقیقات اوتیسم امریکا از تحقیقات انجام شده در مورد اوتیسم حمایت می کند و در سه سال اخیر، نزدیک به 1.5 میلیون دلار برای این تحقیقات هزینه کرده است. این موسسه همچنین یک برنامه برای تلفن همراه تهیه کرده است که اطلاعات مقدماتی را برای والدین در مورد اوتیسم فراهم می کند.

مرکز تخصصی اوتیسم توهوم، ترکیه

این مرکز در 15 آوریل 2003 به عنوان مرکز سلامت و آموزش و تشخیص زودهنگام کودکان مبتلا به اوتیسم تاسیس شد. همچنین مدرسه این مرکز در سال 2006 در استانبول دایر شد و هم اکنون نزدیک به 130 کودک از امکانات این مدرسه استفاده می کنند.

این مرکز، با هدف رسیدن به یک زندگی ایده آل برای خانواده هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، اقدام به ارائه اطلاعات مفید و حمایت از نیازهای خانواده می کند. این مرکز، در یک محیط مشخص و آموزشی و مناسب، به کودکان اوتیستیک آموزش ویژه و زودهنگام ارائه می دهد. در این مرکز همچنین تحقیقات مرتبط با اوتیسم انجام می گیرد و از آن برای بهبود ارائه خدمات و آگاهی دهی به جامعه استفاده می شود.

مرکز تخصصی توهوم، باتشخیص زودهنگام اوتیسم، به ارائه آموزش های ویژه از 20 تا 35 ساعت به صورت هفتگی می پردازد. خدمات این مرکز برای کودکان، علاوه بر آموزش و پرورش ویژه، شامل گفتاردرمانی و کاردرمانی است. در این مرکز، علاوه بر کودکان، به خانواده های آن هانیز خدمات مشاوره ای داده می شود. کاردرمانگران نیز با هدف کاهش مشکل این کودکان در اجتماع، مهارت های زندگی، توسعه مهارت های اجتماعی و رفتارهای انطباقی را به آن ها آموزش می دهند.

این مرکز بیش از 40 پرسنل آموزشی دارد که براساس آموزش هایی که دیده اند با کودکان کار می کنند. همچنین اعضای کمیته مشورتی این مرکز را بیش از 15 استاد دانشگاه که در زمینه کودکان متخصص هستند تشکیل می دهند.

مرکز اوتیسم دوبی، امارات

مرکز اوتیسم دوبی در سال 2001 تاسیس شد و با چهار کارمند شروع به کار کرد که فقط کار تحقیقاتی در آن انجام می شد. این مرکز هم اکنون 43 دانش آموز، 63 کارمند، 30 متخصص، 12 درمانگر و 11 کلاس دارد. این مرکز در سال 2010 یک کارگروه برای خواهران و برادران کودکان مبتلا به اوتیسم راه انداخت که به آن ها توانایی کنار آمدن، تحمل و همکاری برای بهبود خواهر یا برادرشان آموزش داده می شد.

در این کارگروه ها، روش های بازی با عضو اوتیستیک خانواده آموزش داده می شود. مرکز اوتیسم دوبی، برای ارزیابی و تشخیص زودهنگام، گروهی از متخصصان را تشکیل داده است. از اعضای این گروه می توان به روانشناس بالینی، کاردرمانگر، روانپزشک کودک و عصب شناس اشاره کرد.

مدرسه شمالی اوتیسم، استرالیا

این مدرسه دارای دو پردیس جداگانه است که توسط یک مرکز مدیریت می شوند. یک پردیس برای دانش آموزان سال های اولی و میانه و پردیس دیگر برای دانش آموزان سال های آخر است که در آن مهارت های زندگی مستقل، مهارت های شغلی و مهارت های مشارکت بیشتر در جامعه و خانواده ارائه می شود. در سراسر این دو پردیس، یک گروه اختصاصی از کارکنان متشکل از 120 نفر به ارائه خدمات آموزشی ویژه به 260 دانش آموزش 5 تا 18 ساله می پردازند.

با دانش آموزان سال اولی و سال های میانه بیشتر از جنبه هنری کار می شود و دانش آموزان سال های آخر به پردیس دیگر مدرسه می روند که نزدیک به خدمات حمل و نقل، خدمات اجتماعی و حوزه خرید است. براساس محتوای آموزشی، کلاس ها ممکن است گروهی، 2-3 نفره یا به صورت انفرادی برگزار شود. در مدرسه همچنین باشگاه و زمین های ورزشی برای سلامت جسمی و تناسب اندام کودکان تدارک دیده شده است.

موسسه +AT، انگلستان

ATT یک موسسه خیریه بود که در سال 2002 با هدف ترویج دیدگاه «اوتسم به عنوان یک بیماری قابل درمان» به وجود آمد. در سال 2006، ATT یک کلینیک در ادینبورگ تاسیس کرد و از آن زمان به ارائه درمان پزشکی و رفتاری اولیه و آموزش و خدمات تشخیص به بیش از 500 خانواده در انگلستان و در خارج از آن پرداخت.

فعالیت موسسه خیریه ATT به دلیل مشکلاتی متوقف شد. ولی فعالیت های آن تحت عنوان +AT ادامه پیدا کرد. این کلینیک چند شعبه دیگر در منچستر، لندن، پاریس و ژنو دارد که به ارائه خدمات درمانی می پردازند. این کلینیک، علاوه بر ارائه خدمات درمانی به کودکان، برنامه هایی نیز برای آموزش والدین دارد.

این مرکز به ارائه خدمات مختلف، از جمله آموزش ویژه کودکان، رژیم غذایی برای کودکان و پرورش افراد حرفه ای می پردازد و نیز برنامه هایی مانند برگزاری کنفرانس های بین المللی و همکاری با موسسه تحقیقات انگلستان دارد. گروه مشاوره ای از افراد حرفه ای شامل پزشکان، محققان، تحلیل گران رفتار و روان شناسان تشکیل شده است.

 

[Behtina]

مجله سیب سبز - سارا میرشجاعی: گفته می‌شود حدود نیمی از کودکان مبتلا به اوتیسم، قادر نیستند از زبان به‌عنوان وسیله اصلی برقراری ارتباط با دیگران استفاده کنند. این کودکان اغلب از ضمایر اشتباه استفاده می‌کنند و کلام کامل ندارند.

همچنین از ضمیر «من» استفاده نمی‌کنند و ضمایر دیگر را به‌جای آن به‌کار می‌گیرند. مثلا ممکن است به‌جای آنکه بگویند من خوابم می‌آید، بگویند تو خوابت می‌آید یا او خوابش می‌آید. به‌علاوه این کودکان کلمات و جملات اطرافیان خود را تکرار می‌کنند، طوری که وقتی در حال صحبت هستید او دائما در حال تکرار حرف‌های شماست.

بعد از مادر و پدر شدن، منتظر این هستیم که با فرزندمان بازی کنیم، ارتباط برقرار کنیم، چشم در چشم او نگاه کرده، حرف بزنیم و خیلی کارهای دیگر که جزء روابط والدین-فرزندی قرار می‌گیرد. اما گاهی اوقات فرزندمان آن‌طور که باید و شاید به این ارتباط برقرار کردن، پاسخ نداده و چندان تلاشی برای برقراری ارتباط از خود نشان نمی‌دهد، ارتباط چشمی چندانی برقرار نمی‌کند و در تکلم مشکل دارد و...‌

در این شرایط است که احساس می‌کنید مشکلی وجود دارد و باید با متخصص مشورت کنید. ممکن است این عدم توانایی برقراری ارتباط در فرزندتان به نوعی اختلال به‌نام «درخودماندگی» مرتبط باشد. با‌توجه به افزایش روزافزون اختلال اوتیسم یا همان درخودماندگی، لازم است شناخت خود را از این اختلال بیشتر کنید. در این مطلب می‌خواهیم درباره این اختلال اطلاعات بیشتری به شما بدهیم. دکتر کتایون خوشابی، روانپزشک کودکان و دکتر مسعود آبیار، روانشناس در این باره مشاور ما بودند.

اوتیسم یعنی چه؟

اوتیسم در طیف اختلالات رشدی قرار می‌گیرد و معمولا با رفتار‌های ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. یعنی کودک مبتلا به اوتیسم، به لحاظ توانایی ارتباط برقرار کردن و تکلم با کودکان عادی متفاوت است. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای این مبتلایان دشوار می‌کند. در بعضی موارد رفتار‌های خودآزارانه و پرخاشگری نیز وجود دارد.

در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن ) یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس بینایی، شنوایی، لامسه، بویایی و چشایی نیز حساسیت‌های غیر‌معمول نشان دهند‌.‌ گفته می‌شود حدود نیمی از کودکان مبتلا به اوتیسم، قادر نیستند از زبان به‌عنوان وسیله اصلی برقراری ارتباط با دیگران استفاده کنند.

این کودکان اغلب از ضمایر اشتباه استفاده می‌کنند و کلام کامل ندارند. همچنین از ضمیر «من» استفاده نمی‌کنند و ضمایر دیگر را به‌جای آن به‌کار می‌گیرند. مثلا ممکن است به‌جای آنکه بگویند من خوابم می‌آید، بگویند تو خوابت می‌آید یا او خوابش می‌آید. به‌علاوه این کودکان کلمات و جملات اطرافیان خود را تکرار می‌کنند، طوری که وقتی در حال صحبت هستید او دائما در حال تکرار حرف‌های شماست.

در این اختلال همچنین رشد تکلم هم با تاخیر انجام می‌شود. در بعضی کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است روند تکلم نرمال پیش رود اما پس از آن پیشرفت تکلمی متوقف می‌شود و به‌دنبال آن پسرفت تکلمی دارد. با افزایش سن، به‌ویژه برای کودکانی که تکلم دارند، رفته‌رفته تولید کلام در آنها کمتر می‌شود و ممکن است کمتر حرف بزنند، استفاده صحیح از فعل و فاعل و ضمایر ندارند و سعی می‌کنند از کمترین کلمات برای رساندن مفهوم استفاده کنند؛ ‌یعنی جمله‌ای بدون فعل، فاعل و ضمیر دارند.

به‌علاوه ارتباط، تعامل اجتماعی و بازی تخیلی در این کودکان ‌به‌طور مشخص آسیب دیده است، به‌طوری که از انجام بازی‌های تخیلی و تعامل با دیگران ناتوان هستند. انجام دادن کارهای تکراری هم یکی دیگر از مسائلی است که در کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد. معمولا این کودکان را درحالی می‌بینید که یک کار مثلا باز و بسته کردن در خودکار یا زدن روی میز و... را تکرار می‌کنند.

اوتیسم به معنای کم‌هوشی است؟

باید بدانید که ابتلا به اوتیسم لزوما به معنای کم‌توانی ذهنی یا پایین بودن هوش نیست. باوجود اینکه دو‌سوم کودکان اوتیسم درجاتی از کم‌توانی ذهنی دارند اما یک‌سوم آنها می‌توانند هوش نرمال و حتی بالاتر از نرمال داشته باشند. به‌علاوه برخی کودکان مبتلا به اوتیسم توانمندی‌هایی خاص دارند. افرادی را در این گروه می‌بینیم که اگرچه نمی‌توانند تکلم درستی داشته باشند اما می‌توانند کتاب بخوانند. اوتیسم، از کم‌توانی ذهنی کاملا متفاوت است. کودکان مبتلا به اوتیسم صرفا کودکان متفاوت با نیازهای ویژه هستند.

از کجا بدانیم کودک‌مان اوتیسم دارد؟

برای بررسی دقیق‌تر درباره تشخیص بیماری اوتیسم حتما باید به متخصص مراجعه کنید اما اگر حداقل نیمی از علائمی که در ادامه خواهیم گفت را در فرزند خود دیدید باید حتما برای بررسی‌های بیشتر اقدام کنید. اینها علائمی هستند که در کودکان مبتلا به اوتیسم دیده می‌شوند؛ عدم برقراری تماس چشمی یا تماس چشمی محدود، عدم توانایی برقراری رابـ ـطه با اطرافیان، پرهیز از در آغـ*ـوش کشیده شدن و در آغـ*ـوش کشیدن.

عدم واکنش عاطفی نسبت به اطرافیان، مشکلات شدید تکلمی، مشکل در بیان نیازها، استفاده از اشارات و حرکات به‌جای کلمات، قشقرق به‌پا کردن و پریشانی بی‌دلیل، اصرار به قرار گرفتن در وضعیت یکنواخت و مقاومت در مقابل تغییرات مختلف در زندگی روزمره، تکرار کلمات یا جملات دیگران، خنده و گریه بی‌دلیل یا اضطراب و نگرانی بدون علت مشخص، فقدان مهارت بازی با اسباب‌بازی‌ها.

علاقه زیاد به چرخیدن و تاب خوردن، احساس درد کمتر یا بیشتر از حد معمول، نترسیدن از خطرات و پرجراتی اغراق‌آمیز، عدم پاسخ به صحبت‌ها یا صداها (به‌طوری که به‌نظر می‌آید ناشنوا هستند، اگرچه مشکل شنوایی وجود ندارد)، ناتوانی هوشی در 70درصد این کودکان اوتیسم، داشتن برخی توانایی‌های خاص و متمایز از دیگران در برخی کودکان. این نشانه‌ها متناسب با سن، شدت اختلال و برخی عوامل دیگر ممکن است از خفیف تا شدید متغیر باشند، اما لازم است اگر متوجه تفاوت در مراحل رشد کودک خود شدید حتما به این علائم توجه داشته باشید.

اوتیسم از چند سالگی ظاهر می‌شود؟

بسیاری از مادران این سوال را دارند که فرزندم رشد نرمالی داشت، اما نمی‌دانم چرا به یکباره به اوتیسم مبتلا شد؟ در حقیقت آغاز بروز علائم اوتیسم زیر سه سال است اما ممکن است مادر متوجه آن نشود یا آن را کم‌اهمیت بداند. به‌طوری که کودکی که به ظاهر در حال طی کردن روند نرمال تکاملی و رشدی است، به‌ناگاه علائمی بروز می‌دهد که به آن علائم زودرس ابتلا به اوتیسم گفته می‌شود.

مثلا کودکان نرمال در دو ماهگی (‌هشت هفتگی‌) لبخند اجتماعی دارند، یعنی وقتی مادر را می‌بینند لبخند می‌زنند اما در کودکانی که بعدا مبتلا به اوتیسم می‌شوند این لبخند ممکن است وجود نداشته باشد. یا مثال دیگر این است که کودکان نرمال از حدود هشت ماهگی اضطراب غریبگی دارند و حتی در آغـ*ـوش پدر و مادر، نسبت به غریبه‌ها عکس‌العمل نشان می‌دهند، در‌حالی که کودکان اوتیسم این حالت را ندارند.

این علائم ممکن است توجه والدین را به خود جلب نکند اما از 18-‌17 ماهگی است که خانواده به‌طور قطع به وجود یک اختلال در کودک خود پی می‌برد، زیرا در این زمان هنگامی که کودک را صدا می‌زنند، واکنش نشان نمی‌دهد. ممکن است ابتدا به ناشنوایی یا اشکال در شنوایی شک کنید، درحالی که مشکلی در شنوایی وجود ندارد و توجه کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به صداها اساسا انتخابی است و هر زمان که دل‌شان بخواهد نسبت به صداها واکنش نشان می‌دهند. ‌

گاهی ممکن است به صداهای بلند عکس‌العمل نشان ندهند، درحالی که صداهای بسیار آهسته مانند پچ‌پچ آهسته را زودتر از دیگران متوجه شوند و نسبت به آن عکس‌العمل نشان دهند. در همین‌ حدود سنی است که خانواده متوجه می‌شوند وقتی با فرزندشان صحبت می‌کنند، کودک به چشمان آنها نگاه نمی‌کند و نگاه چشمی کمتر می‌شود.‌ همچنین در 18ماهگی انتظار داریم کودک انگشت اشاره پدر و مادر و دیگران را دنبال کند و به آن هدف برسد، در‌حالی که کودکان مبتلا به اوتیسم این توانایی را ندارند.

چرا کودک‌مان به اوتیسم مبتلا شده است؟

درباره علت ابتلا به بیماری اوتیسم نظرات متفاوتی ارائه شده که هیچ‌کدام از آنها قطعیت ندارد و نمی‌توان گفت علت اصلی این اختلال هستند. ‌یکی از دلایلی که در این زمینه مطرح می‌شود که یکی از مهم‌ترین دلایل هم هست، دلایل ژنتیکی است. اما نه به این معنا که کودک، ابتلا به اوتیسم را از خانواده مادری یا پدری به ارث ببرد، بلکه بیشتر این نظر مطرح است که ژن‌های ویژه‌ای روی کروموزم‌های‌ 5، 13 و 18 درگیر هستند و منجر به بروز اوتیسم می‌شوند .

به‌علاوه تئوری‌های قدیمی درباره علت اوتیسم به نقش پروتئین‌های موجود در مواد لبنی و غلات از‌جمله پروتئین، کازئین و گلوتن نیز وجود دارد. در این تئوری مطرح شده که مصرف پروتئین‌های کازئین و گلوتن ممکن است منجر به بروز اوتیسم شود، براساس آن برای کودکان مبتلا به اوتیسم در حقیقت رژیم‌های عاری از کازئین و گلوتن توصیه کرده‌اند که در حال حاضر این تئوری‌ها به‌طور یقین و قطعی اثبات نشده است و ما هم در بسیاری از موارد چنین رژیمی را برای کودکانی که در حال رشد هستند، توصیه نمی‌کنیم.

آیا اوتیسم درمان دارد؟

دکتر آبیار درباره درمان اوتیسم معتقد است: مسلما تشخیص به‌موقع و اقدام مفید در جهت درمان می‌تواند بسیار راهگشا باشد. این بیماری تا حد زیادی به ژن‌های یک فرد بر‌می‌گردد و هنوز هیچ درمان قطعی وجود ندارد که بتواند ژنتیک فرد را اصلاح کند، بنابراین مسلما فردی که به اوتیسم مبتلاست، نمی‌تواند از تمام ویژگی‌های افراد دیگر به‌طور کامل برخوردار باشد. اما اگر تشخیص، درمان و اقدامات حمایتی به‌موقع انجام شود، می‌توان تاحدود زیادی فرد مبتلا را به یک زندگی نسبتا طبیعی سوق داد. مسلما خانواده‌ها در این میان نقش بسیار پررنگی دارند به‌طوری‌که باید واقع‌بین بوده و از فرزند مبتلا به اوتیسم در حد توانش، توقع داشته باشند.

همان‌طور که نمی‌توانید یک فرد چپ دست را به اجبار راست دست کنید، یک فرد مبتلا به اوتیسم را هم نمی‌توان با فشار، استرس و... به شکل یک فرد کاملا نرمال در‌آورد. منظور از درمان اوتیسم، حمایت‌ها و آموزش‌هایی است که کمک می‌کند یک فرد مبتلا به اوتیسم، در همین شرایط و با همین ویژگی‌ها زندگی نسبتا طبیعی داشته باشد.

درمان‌های بیولوژیک (بایوفیدبک) و روانشناختی دو دسته از درمان‌های مهم برای مبتلایان به اوتیسم هستند. با استفاده از این روش‌ها می‌توان به کودک آموزش داد که رفتارهای ناسازگار خود را کنترل کرده و به‌جای آن رفتاری مناسب را جایگزین کند. اگر حمایت‌های اجتماعی و خانوادگی مناسبی انجام شود، درمان‌ها تا حد زیادی مفید خواهند بود.

دانلود رمان و کتاب های جدید